Vakantiefietsers

Andre heb ik leren kennen in het eerste jaar van mijn opleiding tot Z- verpleegkundige. Ik was 19 jaar. Hij woonde toen op de groep waar ik werkzaam was. Andre was een puberende jongen die erg van muziek hield en uiterlijk erg belangrijk vond. Ik vergeet dan ook nooit dat ik zijn broek goed moest doen over zijn sportschoenen. Dat kwam heel precies! De kantelspiegel op zijn kamer was ideaal want dan kon hij zien of de broek wel goed zat. Zo ook de hoge kuif (dat was hip toen!). Ieder haartje moest op de goede plek zitten en een lekker geurtje mocht niet ontbreken. Muziek was zijn lust en zijn leven. Samen met zijn vriend Darren kon hij uren muziek luisteren.

Andre had Duchenne spierdystrofie. Dt is een zeer ernstige erfelijke ziekte, waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot 3 jaar oud is. De levensverwachting is zeer laag. Op dit moment ongeveer 30 tot 35 jaar. 19 jaar geleden was de levensverwachting lager.

De avond voordat Andre overleed heb ik nog voor hem gezorgd. Hij was ziek dus ik mocht al mijn aandacht aan hem geven. Hij had een fikse griep zo leek het. Andre was erg benauwd en lag de gehele dag in bed. Alles wat hij deed koste hem enorm veel energie en putte hen uit. Ondanks dat was het een bijzondere en fijne avond. Zijn bed hebben we in de huiskamer gezet zodat hij er gezellig bij kon zijn. Ik had de tijd om hem te verzorgen op een rustig tempo. Hij genoot zichtbaar. Toen ik naar huis ging bedankte Andre me voor de goede zorgen. Dat was raar, dat deed hij anders nooit. Onderweg naar huis kwamen dan ook de tranen. Ik voelde dat het niet goed was. De dag erna werd ik gebeld. Andre was overleden.

Ik heb de kaart van Andre nog steeds ingelijst in mijn huis hangen. Er staat een tekening op die hij zelf heeft gemaakt. Ik weet nog dat ik aan het werk was samen met “broeder” Jack toen hij deze maakte.

Andre heeft een plekje in mijn hart net als Kevin en Cody.

Cody is natuurlijk onze teamcaptain! Zie ook teamcaptain Cody.

De vader van Kevin leerde ik vorig jaar kennen tijdens Duchenne Heroes. Hij was mee als begeleider, maar dit jaar gaat hij zelf ook weer fietsen net als een aantal jaar geleden. We hebben veel opgetrokken vorig jaar. Onze tenten zette we naast elkaar op en we hielpen elkaar een handje. Natuurlijk vertelde Denis ook over Kevin. Op de een na laatste dag hebben we Kevin ook ontmoet. Een prachtig mannetje met een grote lach en ondeugende ogen.

Wanneer ik er even doorheen zit op deze reis dan denk ik aan hen alledrie. Op sommige stukken zijn de hellingen zo stijl! Mijn benen voelen dan als 100 kilo. Op de momenten dat ik bijna dreig af te stappen denk ik aan hen. Hoe moet het voelen als je benen niet meer willen en zo steeds meer spieren in je lijf?! Zou het ook zo voelen, zo zwaar? Ik kan het niet weten, maar het doet me wel wat. Dat is ook een van de redenen dat we deze tocht laten sponsoren. Er is echt hard geld nodig om deze rot ziekte te stoppen. Mocht je nog een klein beetje over hebben sponsor dan! Het betekent heel voor ons. Voor de mensen die dit al gedaan hebben, heel erg bedankt! Klik hier om te Sponsoren.